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intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Ce forum est consacré à d'autres maladies que la MC et la DH causées par le gluten

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intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar JohanneC » 26 Juil 2009 13:53

Bonjour,

J'ai eu le diagnostic de la maladie coeliaque en 2002. Je suis une diète tres stricte sans gluten. Je mange souvent à la maison. J'amène ma nourriture quand je vais à l'extérieur très souvent. Je mange quelques fois au restaurant en faisant des choix justicieux afin de pouvoir accompagner soit ma famille et mes collegues de travail pour maintenir une vie sociable également agréable. Mes symptomes avaient été ballonnement, diarhée,, nausées , vomissements et perte de poids rapide, fatigue certe et rien d'autres de particulier. J'avais passé un test en 2001 et rien était concluant et en 2002 repassé un test et la biopsie cette fois la indiquiait des atrophies aux villosités des intestins. Ensuite, j'ai passé les tests sanguins de base et la panoplie de test pour vérifier mon état de santé et tous était parfait comme si je n'ai pas la maladie coeliaque. Je vis également avec le diabete de type 1 depuis les années 80. J'arrive a bien le controler sauf justement dans ces années la autour de 2000 vu les diarhées et vomissimment incessants. Dans les années 2005, j'avais un peu de difficulté et des symptomes de maux de ventre: diarhée constipation. J'ai passé la colonoscopie complete et biopsie pour vérifier si j'avais la maladie de crohn. Je n'avais pas la maladie de crohn. Ils m'ont dit possiblement un colon irritable. J'ai eu du dicetel au besoin pour aider mon transit intestinal et cela s'est replacé assez vite et puis j'ai rien eu pendant plusieurs plusieurs années.

Depuis ce printemps, je recommence à avoir des symptomes de maladies coeliaque mais je suis certaine ou presque que certaine que cela n'est pas cela car je ne mange aucunement du gluten ou prend de nouveaux produits qui pourraient en avoir. Les symptomes diarhée mais surtout constipation ..difficulté a aller au toilette...ce que je n'avais jamais vu auparavant. J'ai une douleur du coté gauche tres précise au dessus du nombril. J'ai ballonnement, gonflement, douleur imoprtante pour pas dire lascinante quand cela arrive, difficulté a aller au toilette et diarhée..cela est en alternance. J'ai vu mon médecin de famille et passé des tests sanguins tous est correcte ..tous les tests de routine au complet fer, b12, tyroide ok et j'en passe: la feuille au complet de test hémato et biochimie. Puis le test antiglutaminase la norme entre 0 et 10 et moi j'ai meme si j'ai 2.3 . Il ne sait pas exactement ce que cela signifie ..quelqu'un qui suit sa diete comme moi devrait avoir quel résultat ...0 ou entre 0 et 10. J'ai réussi avec peine et misere a avoir un rendez vous en bureau en aout prochain avec mon gastroenterologue que je n'avais pas vu depuis 3 ans car tous allait a merveille. Mon dossier était presque fermé. Dorénavant, j'irais à chaque année pour pas perdre mon médecin. Je veux lui demander de repasser des tests plus spécifiques et recommancer a mon généraliste et endocrinologue les tests requis en 2009-2010 qui ont surement changé depuis 2000. Je vais demander un colonscopie en premier lieu et endoscopie pour voir ce que peut etre la douleur du coté gauche et les symptomes qui reviennent.


Je trouve long l'attente médicale pour un simple rv en bureau ..je ne sais pas combien de temps apres cela va prendre pour passer le test a l'hopital. En privé , un test ainsi ce fait au cout de 400-600$ au privé a la clinique du boul. samson a laval.

Je suis inquiete car je ne sais pas comment diminuer les douleurs et inconforts. J'ai vu une naturopathe et j'ai décidé de suivre une diete encore plus stricte pour le colon irritable. J'avais deja aussi commencé a couper le lactose, en prenant du lait de soya, du fromage sans lactose, coupant le yogourt nature que j'adorais et j'en passe.....couper le lactose, couper tous aliments acides et arreter pour un bout de manger des légumes crus. J'ai vu une naturopathe, ancienne infirmiere, spécialiste en irrigation du colon qui m'a donné des feuilles concernants les aliments acides et alcalins et la diete a avoir pour un bout pour calmer mon intestin et le guérir..donc tous légumes et fruits cuits, liquide température de la piece et chaud, fruits non acide comme banane, poire et peche et j'en passe....pas de viande rouge pour un bout..du biok en dose graduelle a tous les jours.....alors voila ou j'en suis rendue en ce moment


d'un autre coté, j'ai demandé a mon médecin de me faire passer d'autres tests sanguins plus spécifique pour les maladies autoimmune`: hashimoto, lupus et autres..pour voir...car j'ai des maux musculaires assez souvent et maux de tete..
Je vois en parallele une ostéopathe et massothérapeute pour m'aider a oter mes douleurs au trapeze et maintenant au lombaire mais le type de maux musculaires dont je parle est pas ceux la...c'est difficile a définir...cela peut etre les jambes, les mains, les cuisses, des maux musculaires comme si j'avais fait du sport excessif sans en avoir fait.

Je continue a faire mes sports favoris malgré tous quand j'ai pas trop mal..comme l'aquaforme qui m'aide beaucoup, yoga les postures que je suis capable...(trapeze et lombaire seront surement mieux apres quelques visites chez ostéopathe' je suis allée qu'une fois), un peu de vélo, marche, un peu de tennis...mais de ce temps un peu moi..

j'ai hate d'avoir des pistes pour que cela aille mieux...

est-ce qu'il y a des gens qui ont le colon irritable et ca ressemble a quoi les symptomes et comment en guérir rapidement ?

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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar picolina » 26 Juil 2009 14:57

Pour moi Johanne, tout ce que tu racontes EST la maladie coeliaque. Depuis 13 ans que je suis sans gluten, je suis toujours aussi fatiguée, et de plus en plus à mesure que les années passent. Je sais que c'est frustant, mais je trouves que tu arrives quand même à faire beaucoup de choses. Si j'arrivais à faire que le dixième de ce que tu fais, je serais heureuse! Tu es peut-être sensible à d'autres aliments, comme par exemples, les amidons. Je sais que dans tous les produits de remplacement sans gluten, il y a beaucoup d'amidon. Ça me rend très malade et c'est semblable aux réactions du gluten. Les produits comme la gomme du guar et de xantane me font aussi cet effet. À mesure que les années passent, je trouve cette maladie de plus en plus complexe. Je me désole de voir que les choses ne s'arrangent pas, mais deviennent souvent pire et je suis 100% sans gluten! Je ne mange pas de légumes crues, ni de fruits, pas de sucre, de lactose, pas de produits de remplacement sans gluten(pains, biscuits, gâteaux). J'ai un régime très frustant car je n'arrive à manger que bien peu de chose sans avoir de malaises. Et ça devient pire en pire avec les années...

Maladie coeliaque à 100%! :J2 :evil: :roll:

Douleurs au jambes
Migraines
Nausées
Fatigue
Faiblesse
Étourdissement
et j'en passe...

Tout ça fait partie de mon quotidien...c'est la maladie coeliaque...
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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar suzanne29 » 27 Juil 2009 06:42

que c'est donc compliqué de vraiment savoir ce qu'on a :D10

tout les symptomes que tu as nommés, fonts aussi partie de ceux de la fibromyalgie dont je suis atteint sauf pour la perte de poids, moi j'en ai pris :sucrette . dernierement je me demandais si j'avais vraiment la fibro ou si j'étais intolérante au gluten tellement les symptomes sonts similaire. c'est pas facile d'en etre certaine a moins de faire des tests poussé pour les deux.

je sais que lorsque je coupe le gluten, ca diminue mes douleurs physiques et dès que je mange du gluten comme hier soir j'ai le nez qui coule (mucus), douleurs physiques, crampes au ventre si forte que ca m'a réveillée et j'en passe.

c'est quoi qu'on a au juste :chipp :chipp
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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar Alizarin » 28 Juil 2009 10:55

Allo,
Est-ce que les symptômes varient de semaines en semaines pour vous? J'ai comme l'impression que le corps ne sait plus par où réagir et qu'il change de cible.
Exemple: Dès fois c'est la diahrée, la semaine suivante c'est les artiulations, après c'est les vertiges, maux de ventre, oesophage crampé, j,en passe et j'ai remarqué que c'est la même chose pour mon fils! Est-ce que la MC ça fait ça? est-ce que tous les symptômes sont constants ou ça varie comme ça? :chipp :patty C'est tellement inconfortable comme situation!!!

Je trouve que tout monde ici travaille fort à essayer de comprendre, c'est une richesse cette entraide... :spay

:begastor
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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar Noelline » 28 Juil 2009 15:26

Johanne, tu dis avoir été diagnostiquée en 2002, je ne comprends pas pourquoi tu n'as de suivi annuel avec ton gastroenterologue. Tous les ans tu devrais être testée afin de vérifier si l'intestin et les prises de sang reviennent à la normale avec diète.
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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar JohanneC » 14 Aoû 2009 00:52

Bonjour,

Après mon diagnostic, j'ai eu d'autres tests de routine. Mon endocrinologue et mon médecin généraliste me donnait une liste de prise de sang à faire incluant les anti transglutaminase. J'ai aussi repassé des tests echographie, lavament barytée quand j,ai eu quelques symptomes du genre colon irritable. Puis une colonoscopie pour vérifier si j'avais en plus la maladie de cronh. Je n'avais pas la maladie de crohn. Cela ressemblait plus a un colon irritable. Il m'avait prescript a ce moment la du dicetel si je me souviens bien. Il attribuait cela a du stress...le probleme de mon intestin enfin....de faire des activités sportives et de bouger pour diminuer le stress possible était sa recommandation....

Ensuite, cela allait tres bien et j'ai continué à passer des prises de sang: fer, électrophorese de proteine, anti glutaminase, b12 etc....tous était parfait. Je ne suis pas allée voir mon gastroenterologue depuis qu'il a déménagé de clinique et il ne m'a jamais fixer d'autres rv ou dit que je devais aller le voir a chaque année pour une colonoscopie ou endoscopie ou les 2 ou pour une echographie ou lavement barythée. Alors je ne suis pas allée pour 3 ans..environ ! et la j'ai failli perdre ma place pour toujours....et etre mis en liste d'attente pour un an ou 2 ans...j'ai réussi à avoir un rv en insistant et en sachant tres bien que mon dossier était toujours actif..je crois qu'il le ferme apres 5 ans...

J'ai réussi à avoir un rv en liste d'attente..apres 4 mois d'attente...je vois a son bureau en consultation simple le 26 aout prochain. Puis pour la suite, la secrétaire m'a dit que si le médecin jugeait urgent et important de passer une colonoscopie ou autres tests de ce genre bien je serais sur une liste d'attende pour 12 a 15 mois minimalement à la cité de la santé a laval sinon qu'il travaillait aussi dans une clinique privé a st dorothée laval et que pour ces tests bien il y avait 2 mois d'attente minimalement et cela coutait autour de 500$ (mon assurance travail ne rembourse pas les prises de sang au privé, ni les scan, ni les soins dentaires et j'en passe). Alors voila ma situation...

Mon médecin généraliste a fait ma prescription pour un rv cela fait deja plus d'un an et en insistant, il accepte de me revoir comme si j'étais une nouvelle patiente vu mon dossier est la sans trop activité depuis 3 ans...alors voila ! Je ne pensais jamais que les spécialistes avaient maintenant une si long temps d'attente et on m'a dit que si cela était important d'aller à l'urgence de l'hopital pour voir un médecin et voir pour la suite..enfin...

alors dorénavant, je vais aller voir mon gastro a tous les ans que j'en ai besoin ou pas afin d'éviter de perdre le gastro a tous jamais..

Est-ce que la situation est pareil partout concernant les gastro ? En a-t-il d'autres recommandables au public non loin de ma région ? j'habite les basses laurentides.

Si je n'arrive pas a avoir de test rapidement a chaque année comme routine alors quels tests demandez-vous a vos médecins généralistes ? prise de sang ou autres ?

Passez vous une colonoscopie et endoscopie a chaque année ou juste au besoin ? au a chaque 2 ans ou 5 ans ?

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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar Noelline » 14 Aoû 2009 09:39

Est-ce que la situation est pareil partout concernant les gastro ?

Oui, c'est le problème avec les spécialistes, c'est souvent très long avant d'avoir un rendez-vous et si le dossier est inactif pendant 5 ans, ils le ferment. Même avec les médecins généralistes comme ça.

Si je n'arrive pas a avoir de test rapidement a chaque année comme routine alors quels tests demandez-vous a vos médecins généralistes ? prise de sang ou autres ?

Je n'ai pas été diagnostiquée coeliaque. Pour moi les tests sanguins et la gastroscopie étaient négatifs mais comme j'avais des symptômes, un traitement pour l'ostéoporose qui ne répondait pas, les 2 gênes principaux de la maladie et qu'il y a plusieurs personnes atteintes dans ma famille, mon gastro m'a mise à la diète. Après 6 mois il y a eu amélioration de la densité osseuse. Il ne m'a pas prescrit de gastroscopie pour l'an prochain mais voici la liste des tests sanguins qu'il demande:

Créatine + Urée conditionnelle
Bilirubines
Alanine aminotransférase
Triglycérides (14 heures de jeûne)
Cholestérol total
Phosphatase alcaline
Albumine
Fer-cpacité de liaison-transferrine
Ferritine
Hormone thyréotrope
Formule sanguine complète
Sédimentation Wintrobe
Temps de Quick (PT-INR)
B12
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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar JohanneC » 14 Aoû 2009 21:34

Merci Noelline pour ta réponse rapide.

A chaque trois mois, je passe une batterie de test par mon endocrinologue pour le controle du diabete type 1. Il y a plusieurs tests que tu as nommés que je passe. Plus les antigliadine tranglutaminase si je le nomme correctement.

Cette année, j'ai demandé des tests complets et poussés pour tous les maladies autoimmune. Mes résultats sont tous normaux et correctes. Puis , je n'ai jamais fait d'anémie avant, pendant et au m oment présent.

Les symptomes que j'ai eu avant mon diagnostic a été nausée, vomissement, diarhée, mal de ventre intense, maux de tete, fatigue, ballonnements et cela a rempiré moment donné en un mois et perte de poids importantes. Mon endocrinologue a pensé a une maladie associé au diabete qui est rare et m'a envoyé voir le gastroenterologue. Cela a été rapide plus a mon avis que par un médecin de famille qui ne connait peut etre pas si bien ce type d'allergie malheureusement. Aucune personne dans ma famille vie avec le diabete de type 1 et la maladie coeliaque , ni parents, ni cousins, ni grands-parents ou arrière grands-parents connus. Je ne connaissais pas du tous ce qu'était la maladie coeliaque avant 2001-2002 ni meme ce qu'était la maladie de crohn et non plus le colon irritable....

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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar Noelline » 15 Aoû 2009 12:53

Tu n'as pas dû trouver ça facile au début et tu devais te sentir bien seule avec tout ça. Moi, la première fois que j'ai fait la diète (challenge sans gluten), j'avais une bonne idée de ce que c'était puisque ma soeur Danielle était elle-même à la diète depuis au moins 6 ans et ma soeur Suzanne l'a été quelque temps après Danielle. Comme nous voulions pouvoir les recevoir à la maison, nous avions pris les informations nécessaires pour le faire. Ça n'a donc pas été trop difficile pour moi et j'avais des personnes ressources à portée de main en cas de besoin. Maintenant, comme il y a plusieurs personnes à la diète, les rencontres de famille, comme le repas de Noël où nous sommes entre 35 et 40 personnes, se font complètement sans gluten et personne ne s'en plaint. :drasche
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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar JohanneC » 18 Aoû 2009 08:18

Bonjour,

Bien comme pour l'annonce du diabete de type 1 quand j'étais adolescente puis pour la maladie coeliaque quand j'étais au début de la trentaine bien, je ne me suis pas comparée et j'ai suivi ma diete sans sucre et sans gluten sans trop me poser de question. Nous n'avions pas vraiment de rencontres familiales donc cela dans un sens a surement aidé. Mes parents sont séparés et divorcées et on peu de famille. Elle ne l'a voyait pas vraiment beaucoup. J'ai un frère qui lui mangeait n'importe quoi. Cela ne me dérangeait pas adolescente. Parfois, je me souviens à l'école secondaire de me faire rire de moi car je mangeais trop santé. Je mangeais a titre de dessert dans ma boite a lunch des yogourts aux fruits. J'étais studieuse et je prennais à coeur mes études ce que beaucoup de ne faisait pas. J'avais mes buts de réussir mes études et de me rendre le plus loin que je pouvais. J'avais quelques amis mais peu. Je me concentrais sur mes études et j'étais pas du genre party.

Lorsque j'ai commencé a etre allergique au gluten cela a été correcte au début. Je suis allée au ile de la madeleine et je n'ai pas annulée mon voyage malgré le récent diagnostique. J'ai eu par la suite un copain que j'ai fréquenté 1 an environ qui n'a pas fait de cas avec mes dietes et ni ses enfants et cela s'est bien passé de ce coté là. J'ai été un peu ou pas mal isolée pendant quelques années apres car je mangeais tres sainement, sans gluten, sans sucre et pas mal bio. Je lisais beaucoup sur la santé et la spiritualité etl a médecine non traditionnelle ce qui a certainement éloignée plusieurs. Ensuite, j'ai voulu retourner dans le vrai monde si on peut le dire ainsi...ca été plus difficile de suivre parfaitement ma diete et de ne pas etre comparer, accepter ou rejeter, comprise et surtout incomprise.....

Je trouve plus difficile la maladie coeliaque maintenant qu'au début....quand on cherche une vie sociable bien rempli, de manger avec les autres, d'etre accepter, d'amener notre nourriture meme parfois et souvent sans nous recevoir des commentaires désobligeants, les souper de fete-les repas au travail en groupe ..les gens ne comprennent pas..meme si on explique bien le tous...en téléphonant au restaurant et cuisinier mais rendu sur place...ils ne suivent pas les indications et on revient au point de départ meme si on a pris le temps de nous expliquer a la bonne personne...ce sont des situations encore tres embetantes..qui amene a se poser des questions...cette année, je n'ai pas été au souper de fin d'année au travail et je n'ai pas pu cet été aller au repas de fete d'une collegue et des amies ..ils sont allée au mike....endroit que je n'aurais pas pu manger..enfin.....donc j'aime les gens mais c'est diffcile d'aller au restaurant avec eux...souvent les repas sont servis tard....(risque hypo), les repas sont empreints de gluten partout...en effet en ce moment je trouve difficile pour la vie sociale...et meme aller dans la famille de mon nouveau copain (depuis janvier)...il mange mal et avec full gluten..cela n'est pas évident donc on ne mange pas la bas...on doit se mettre a part...c'est pas évident...mais lorsque la vie sociale de m. tout le monde est pas si importante pour nous...bien cela peut mieux se passer...

POur les copains, lorsque le fait de vivre avec le diabete de type 1 faisait peur a plusieurs meme si j'avais un bon suivi et on m'a rejeté a maintes reprises pour une relation a long terme dans le but d'avoir une famille et des enfants....alors maintenant avec la maladie coeliaque cela est encore plus difficile de se trouver un compagnon de vie a long terme et fonder une famille....et depuis j'ai vieilli et je n'ai plus 30 ans..j'ai du vivre avec cela aussi...


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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar JohanneC » 18 Aoû 2009 08:33

Bonjour,

J'ai eu mes résultats pour vérifier pour les autres maladies autoimmunes comme le lupus ou hashimoto et je n'ai pas cela.

Je me sens encore fatiguée par contre et j'ai besoin de beaucoup de sommeil et je manque d'entrain soit c'est la super diete que je suis pour calmer mon intestin sans café, sans lactose, sans légumes crus..

ou l'arret du café de facon aussi brusque...peut amener de la somnolence,..j'en sais rien...

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Re: intolérance sans gluten et ??? colon irritable ????

Messagepar JohanneC » 06 Oct 2009 19:19

Bonjour,

Je viens de passer la colonoscopie. Je vis avec le diabete également. Etre a jeun si longtemps et le nettoyage la veille du colon a été assez fatiguant: maux de ventre, faiblesse, nausée et vomissement.

Rendu a l'hopital, ils m'ont donné un calmant qui durant le test n'a pas fait effet du tout et meme si je leur ai dit. Ils n'ont rien pu faire soit disant m'ayant donné la bonne dose ou celle maximale. J'ai eu beaucoup de douleur et ressenti l'appareil en moi: douleur lascinante et spasme quand l'appareil était en moi et l,air soufflé a l'intérieur était propulsé. Cela fut assez pénible. Ensuite disons que 45 min. apres, l'effet de la médication a commencé et j'étais stone completement et j'avais de la difficulté a marcher correctement pour un moment ...évidemment j'étais accompagné heureusement.

J'ai eu mes résultats et selon les tests je n'ai aucune inflammation, pas de colite microscopique..ils ont quand meme fait une biopsie mais tous est parfait. Il m'a parlé de passer une echographie en gynécologie vu ma douleur du coté gauche....mais je viens de passer un pap test et l'examen gynécologique complet qui dit que tous est correcte.

Il est possible que j'ai le colon irritable et mon gasto est contre la médication inutile donc pas de médicament pour cela...éviter brocoli, choufleur et mais....les infirmieres m'ont dit que le colon irritable n'est pas une maladie mais un état et qu'il faut avec le temps voir les aliments qui nous conviennent ou pas..

alors je me demande comment on fait cela exactement ?
Pour ce qui est des produits sans gluten beaucoup sont fait et permis avec du mais....j'imagine que le mais en grain est a éviter..pour les produits laitiers j'ai recommencé doucement a réintégrer.je n'ai pas de diarhée..

mes symptomes du printemps a été....était ballonement , douleur lascinante du colon (coté gauche) m,empechant de dormir, je devais mettre un sac magique avec de la chaleur ou un oreiller et de la pression ou des massages poru diminuer le tous...avec difficulté d'aller au toilette avec alternance d'y aller rapidement...jai vu une naturopathe et un suivi une diete tres tres stricte qui a apaisé mon intestin et fait quelques irrigations du colon mais comme solution a moyen ou long terme que faire pour soulager ou aider a contrer les symptomes d'un colon irritable ?

est-ce que des gens ont deja vécu ou on un colon irritable en plus de la maladie coeliaque qui pourrait me pister ?

Merci

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